Mi nombre es Carmen Sáez Medina, vivo en Elche, provincia de Alicante.
Mi vida en el asociacionismo me viene desde hace mucho, ya no se ni los años que hace. Creo que toda la vida he estado vinculada a las asociaciones (de fiestas, de padres) y voluntaria en proyectos de alfabetización.
Hace 17 años empecé a vivir con un enfermo sin diagnostico y lo primero que hice fue buscar una asociación por síntomas. Claro no entraba en ninguna asociación, aquí en Elche ni siquiera se conocía que había enfermos, que, por la complejidad del caso, se quedaban en el limbo buscando. Ante esta situación y por la propia inquietud hace 5 años conocí por redes la asociación Objetivo Diagnostico.
Llego en el 2019 desesperada y con ganas de que me ayudasen y ayudar en todo.
Me he dado cuenta que el asociacionismo es un egoísmo generoso, ya que no podría llevar a cabo
la lucha para visibilizar mi situación , la búsqueda de respuestas, la búsqueda de caminos hacia sin apoyo de un colectivo que estuviese en mi situación.
En 2020 tuve el encuentro con los socios de la asociación y me di cuenta que ese era nuestro sitio.
Después de la pandemia ante el peligro que despareciera, me cogí la presidencia para seguir con el
trabajo que ya estaba en marcha.
Podría resumir; el trabajo en la asociación es mi para que de la vida. Cuando llega a tu vida una
enfermedad crónica, degenerativa, sin diagnóstico, sin pronóstico, te convierte en una persona
invisible ante el mundo que te rodea . Trabajo con la esperanza de que esto cambie.