Encuentro Nacional de Pacientes

En el ‘Día Europeo de los Derechos de los Pacientes’, en un acto que se celebra en el marco del 8º Encuentro Nacional de Pacientes

• La comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, defiende en el 8º Encuentro Nacional de Pacientes el papel de los pacientes como “socios valiosos en la política sanitaria” y felicita al FEP por su labor en sus 20 años de existencia
• Desde el Foro Español de Pacientes se insiste en que la presencia institucional de los pacientes no se refleja en la realidad legal de los estados de la UE

Jueves, 18 de abril de 2024.- Regular y ponderar el papel que deben tener los pacientes en la toma de decisiones en salud es una de las reivindicaciones principales y reiteradas por parte del Foro Español de Pacientes (FEP). Ahora las autoridades europeas se hacen eco de estas demandas, según se ha escenificado en el marco del 8º Encuentro Nacional de Pacientes, que se celebra a lo largo de todo el día de hoy en el Aula Magna del Hospital de Gregorio Marañón (también puede seguirse por streaming).

La reunión ha sido inaugurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, que en un videomensaje ha felicitado al FEP por su vigésimo aniversario, una larga trayectoria durante la cual “ha representado con profesionalidad a miles de organizaciones de pacientes de nuestro país”. Además, ha reiterado “el compromiso del Ministerio de Sanidad con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que representan la avanzadilla de todas las innovaciones que se están produciendo en el marco de nuestro sistema sanitario”. En este sentido, ha asegurado que tendrá en cuenta la opinión y demandas de los pacientes para poder desarrollar las estrategias necesarias para hacer frente a enfermedades específicas, repensar la Atención Primaria o para mejorar el acceso a innovaciones farmacológicas. 

Por su parte, y coincidiendo con la celebración del ‘Día Europeo de los Derechos de los Pacientes’, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, ha mandado un mensaje de apoyo y de compromiso con esta causa, con el fin de configurar una Europa en la que los pacientes sean valorados como socios a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas, accesibles y sostenibles. “Se trata de un objetivo estratégico a nivel político, pero también es una misión mía, personal”, ha reconocido la representante de la UE, quien ha admitido que “los pacientes son unos socios valiosos en la política sanitaria, y deben ocupar un lugar propio en la mesa donde se toman las decisiones que les afectan”. 

La visión europea

Tal y como se ha reconocido en este foro, los pacientes son parte integrante de la aplicación del nuevo reglamento sobre evaluación de las tecnologías sanitarias a nivel de UE, del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, de la reforma farmacéutica y de todas las demás propuestas que conforman la Unión Europea de la Salud que se está construyendo. Como ha subrayado la comisaria, “es esencial involucrar a pacientes expertos en las evaluaciones clínicas y en las consultas científicas a nivel de la UE”. 

En este sentido, la UE financia actualmente dos proyectos destinados a desarrollar las capacidades y los conocimientos de los pacientes que participarán en las evaluaciones de las tecnologías sanitarias: el desarrollo europeo de capacidades para los pacientes y la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica. Y es que, según Stella Kyriakides, “la eficacia de las políticas sanitarias locales, regionales y nacionales dependen de la aportación y la experiencia única de los pacientes”. Esto supone “la necesidad de capacitar a los pacientes y lograr que participen en todo el espectro de la política sanitaria, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos”.

En este contexto, la comisaria europea ha reconocido la importante labor que juegan las asociaciones de pacientes y, en concreto, se ha congratulado por el 20 aniversario del nacimiento del Foro Español de Pacientes, que ha calificado como “un hito”, felicitando a la organización por “dos décadas de apoyo, compromiso, conocimientos especializados y una defensa esencial y exitosa de los derechos de los pacientes”. 

Sobre estos aspectos ha girado la mesa inaugural de este 8º Encuentro, que ha reunido presencialmente a cerca de 300 representantes de asociaciones de pacientes, donde se ha puesto de manifiesto que “la participación de los pacientes en la elaboración de las políticas sanitarias hace que las políticas sean más eficaces y que los sistemas sanitarios sean más equitativos y accesibles”, según ha resumido Andoni Lorenzo, presidente del FEP, organización que recientemente se ha unido a la campaña “Vote4Patients” y se ha adherido al Manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Desde el punto de vista de la FEP, se subraya que “se está viviendo un momento histórico en cuanto al asociacionismo en Europa”, según Elena Moya, coordinadora de Relaciones Internacionales del Foro Español de Pacientes, quien ha resaltado “el prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes desde 2004, una organización muy activa e invitada a participar ya en todas las comisiones relacionadas con la salud”. Sin embargo, “esta presencia institucional de la voz de los pacientes no se ve todavía reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer, y de ahí el gran valor de encuentros como éste”.

Por su parte, Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health (Una Sola Salud), ha intervenido en esta reunión para confirmar que Europa está apostando por el enfoque One Health, encaminado a optimizar de forma sostenible la salud de las personas, la salud de los animales y la salud del entono en que coexisten. Sin embargo, según ha reconocido, si bien se están dando pasos importantes para avanzar hacia una gestión de la salud operativizada en torno a este enfoque integral de la salud, “las inercias que llevamos y el hecho de que culturalmente entendamos la salud desde el punto de vista del tratamiento de las enfermedades humanas dificultan el tránsito hacia un modelo cuya piedra angular sea la prevención”.

Con voz y voto

Ya la mesa titulada “Con voz y voto”, Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del FEP, han recalcado la importancia de conseguir una implicación participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes. El representante de ASEDEF ha resumido en cuatro puntos las principales reivindicaciones: 

1.- Existen derechos reconocidos de los pacientes, pero hay que cumplirlos, y eso supone voluntad política y acceso de las plataformas asociativas a la toma de decisiones

2.- La presencia de los pacientes en el Consejo Interterritorial es una necesidad, así como es necesario que este Consejo tenga funciones ejecutivas reforzadas

3.- La información al paciente tiene un importante valor en sí mismo como derecho, y el defecto de información genera responsabilidad de quien la omite

4.- El paciente es un elemento más en la cadena sanitaria, y debe hacerse valer mediante la unión de fuerzas. “Es indispensable la unión de los pacientes para corregir la inequidad y reforzar el sistema, apostando por la Atención Primaria con medios económicos y humanos”, concluye Avilés.

Día Europeo

Este encuentro se ha llevado a cabo coincidiendo con el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, decretado gracias a la iniciativa de la Active Citizenship Network, del que el Foro Español de Pacientes es colaborador. El objetivo es promocionar la participación de la ciudadanía europea, a través del debate y la información, para conseguir mejoras en su salud integral. 

La presente edición del ENP ha servido también para conmemorar los 20 años del Foro Español de Pacientes, una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se trata de la primera organización paraguas de organizaciones de pacientes en España y primera entidad integrada en el European Patients’ Forum, representando a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España y a los de 48 millones de ciudadanos. 

El Congreso cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Johnson and Johnson, Novo Nordisk y Novartis; y el patrocinio plata de Abbvie, Astellas, Amgen, Baxter, Bayer, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Dexcom, Esteve, GSK, Incyte, Kern Pharma, Lilly, Menarini, MSD, Roche, Sanofi y Takeda. Y la colaboración de Grifols y Pfizer.

Web de la reunión: https://encuentro.forodepacientes.org

Para más información y/o gestión de entrevistas:

Paco Romero. pacoromeroperiodista@gmail.com. Teléf. 639 64 55 70 

Alicia Cobo comunicacion@forodepacientes.org Teléf. 649 062 848