La posición europea sobre las asociaciones de pacientes como agentes claves en salud, uno de los temas centrales del “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud”
Las asociaciones de pacientes reclaman mayor protagonismo y regulación en la toma de decisiones en salud
- Se exige un marco jurídico claro, que regule la participación de los pacientes en las políticas sanitarias; según el presidente del Foro Europeo de Pacientes “los pacientes son socios valiosos en el proceso político”
- Este encuentro, que se celebrará en Madrid el 18 de abril (presencial y online), coincide con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
- Se analizará la situación del Sistema Nacional de Salud, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y la Política
Miércoles, 12 de abril.- El Foro Español de Pacientes (FEP), que integra a más 75 organizaciones de pacientes, advierte sobre el momento crítico que está viviendo el sistema sanitario en nuestro país y demanda un mayor protagonismo de los pacientes en el diseño e implementación de las políticas sanitarias, encaminadas a mantener la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, su equidad y unos niveles mínimos de calidad. La demanda no sólo se circunscribe a España, sino que se extiende a toda Europa.
Así se destacará en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud”, que tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y se transmitirá por streaming. Este encuentro, que organiza el FEP, y que es anualmente la cita más importante y numerosa que aglutina a asociaciones de pacientes de España, se celebra en esta ocasión coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y es que muchos de los déficits y demandas que se hacen desde las asociaciones de pacientes españolas son comunes a las que se realizan desde el ámbito europeo.
Un problema europeo
Aunquela participación de las organizaciones de pacientes en el diseño, aplicación y evaluación de las políticas sanitarias varía de un país a otro, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), del que es miembro el FEP desde sus inicios, se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, las organizaciones de pacientes no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones, junto a otros tipos de expertos, como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.
El EPF integra actualmente a 78 organizaciones de 19 países y que representan a unos 150 millones de pacientes en toda Europa. Como indica el presidente de esta organización, Marco Greco, que participará en este encuentro, “los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales».
De la misma opinión es el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, quien reclama una regulación sobre la participación de los pacientes en los órganos de decisión, destacando que “las asociaciones de pacientes nos hemos transformado en organizaciones profesionales y con un grado muy elevado de conocimiento de las políticas sanitarias”.
Una asignatura pendiente, una promesa incumplida
Actualmente, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la COVID-19.
“A pesar de la retórica de los políticos, el enfoque centrado en el paciente todavía no está plenamente integrado en la asistencia sanitaria y sigue considerándose como un adorno y no como uno de los elementos esenciales de la asistencia de calidad”, denuncia el presidente del Foro Europeo de Pacientes, quien demanda que“la participación de los pacientes se integre estructuralmente en un marco jurídico claro, para evitar que una nueva pandemia acabe con las colaboraciones en curso».
En este sentido, el presidente del Foro Español de Pacientes exige “una reforma integral de nuestro Sistema Nacional de Salud, en la que deben participar todos los agentes de la Sanidad, incluyendo, por supuesto, a los pacientes”. Desde el FEP, que defiende los intereses en materia de salud de pacientes, voluntarios, cuidadores y toda la ciudadanía, “intentamos contribuir a mejorar una sanidad que cada vez está más necesitada de la colaboración de todos”, subraya Andoni Lorenzo.
Posicionamiento europeo común
Para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea y, como ejemplo, destaca la buena sintonía y cooperación entre el Foro Español de Pacientes y el Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte de su junta directiva).Como apunta Andoni Lorenzo, “en la UE se están estableciendo ahora líneas estratégicas comunes en materia de salud, y las organizaciones de pacientes trabajamos por conseguir una sanidad de calidad para toda Europa”.Aunque muchas políticas sanitarias, incluidas las de precios y reembolsos, son responsabilidad de los países nacionales, se considera que una sólida cooperación europea en materia de salud ofrece la oportunidad de avanzar hacia sistemas sanitarios orientados a la calidad, centrados en la persona, equitativos, resilientes y sostenibles.
“La legislación sanitaria europea, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o la revisión de la legislación farmacéutica de la UE, puede contribuir a ofrecer una mejor asistencia y, en última instancia, a mejorar la vida de los pacientes”, asegura Marco Greco. Sin embargo, como aclara el presidente del Foro Europeo de Pacientes, “esto sólo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la UE”. Y es que, según coinciden en apuntar los presidentes del FEP y del EPF, “una participación significativa de los pacientes tiene un potencial real para mejorar la eficacia, la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios».
Todos estos aspectos se abordarán en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes”, donde se reflejará el posicionamiento de más de un centenar de asociaciones de pacientes sobre las propuestas y cambios que deben llevarse a cabo en el Sistema Nacional de Salud para hacer frente a las nuevas necesidades de la sociedad.
The European position on patient associations as key players in health, one of the central themes of the «7th Encuentro Nacional de Pacientes. Keys to Health».
Patients’ associations call for a greater role and regulation in healthcare decision making
- A clear legal framework is demanded, regulating patient involvement in health policies; according to the president of the European Patients’ Forum «patients are valuable partners in the political process».
- This meeting, to be held in Madrid on April 18 (in person and online), coincides with the European Day of Patients’ Rights.
- The situation of the National Health System will be analyzed, with contributions and proposals from the highest representatives of Health and Politics.
The Spanish Patients’ Forum (FEP), which brings together more than 75 patient organizations, warns about the critical moment the healthcare system is going through in our country and demands a greater role for patients in the design and implementation of healthcare policies, aimed at maintaining the sustainability of our healthcare system, its equity and minimum levels of quality. The demand is not only confined to Spain, but extends to the whole of Europe.
This will be highlighted at the «7th Encuentro Nacional de Pacientes. Keys in health«, which will take place on April 18 at the Gregorio Marañón Hospital in Madrid and will be transmitted via streaming. This meeting, which is organized by the FEP, and which is annually the most important and largest gathering of patients’ associations in Spain, will be held on this occasion to coincide with European Patients’ Rights Day. Many of the deficits and demands made by Spanish patients’ associations are common to those made at the European level.
A European problem
Although the participation of patient organizations in the design, implementation and evaluation of health policies varies from country to country, the European Patients’ Forum (EPF), of which the EFF has been a member since its inception, is concerned that in many EU countries patient organizations are not fully recognized as equal partners alongside other types of experts, such as scientists, industry representatives and healthcare professionals.
The EPF currently comprises 78 organizations from 19 countries, representing some 150 million patients across Europe. As indicated by the president of this organization, Marco Greco, who will participate in this meeting, «patients are valuable partners in the policy process, both in helping decision-makers understand the experience of living with a disease and in bringing the end-user perspective to promote patients’ interests at all stages of policy-making and in various institutional settings.»
The president of the Spanish Patients’ Forum, Andoni Lorenzo Garmendia, is of the same opinion, calling for a regulation on the participation of patients in decision-making bodies, stressing that «patients’ associations have become professional organizations with a very high degree of knowledge of health policies».
An unfinished business, an unfulfilled promise
Currently, the representation of patient organizations is not always integrated into the various European legal systems. In fact, as will become clear on this day, the patient community is disappointed to see that the legal commitments to patient participation, and society in general, have been almost completely disregarded during the COVID-19 crisis.
«Despite the rhetoric of politicians, the patient-centered approach is still not fully integrated into healthcare and is still seen as an ornament and not as one of the essential elements of quality care,» denounces the president of the European Patients’ Forum, who demands that «patient involvement be structurally integrated into a clear legal framework, to prevent a new pandemic from wiping out ongoing collaborations.»
In this sense, the president of the Spanish Patients’ Forum demands «a comprehensive reform of our National Health System, in which all healthcare agents must participate, including, of course, the patients». From the FEP, which defends the health interests of patients, volunteers, caregivers and all citizens, «we are trying to contribute to improving a healthcare system that is increasingly in need of everyone’s collaboration», stresses Andoni Lorenzo.
Common European position
To try to make progress in resolving these deficits, European collaboration is essential and, as an example, he highlights the good harmony and cooperation between the Spanish Patients’ Forum and the European Patients’ Forum (of which he is a member of its board of directors). As Andoni Lorenzo points out, «in the EU common strategic lines are now being established in health matters, and the patients’ organizations are working to achieve quality healthcare for the whole of Europe». Although many health policies, including pricing and reimbursement, are the responsibility of national countries, strong European cooperation on health is seen as an opportunity to move towards quality-oriented, person-centered, equitable, resilient and sustainable health systems.
«European healthcare legislation, such as the European Health Data Space or the revision of EU pharmaceutical legislation, can contribute to providing better care and ultimately to improving patients’ lives,» assures Marco Greco. However, as the president of the European Patients’ Forum makes clear, «this will only be possible with the participation of patients and their representatives in the design, governance, implementation and evaluation of EU healthcare policies«. As the EFF and EPF presidents agree, «meaningful patient involvement has a real potential to improve the effectiveness, efficiency and long-term sustainability of healthcare systems».
All these aspects will be addressed at the «7th Encuentro Nacional de Pacientes«, which will reflect the position of more than a hundred patients’ associations on the proposals and changes that must be made in the National Health System to meet the new needs of society.
Meeting website: encuentro.forodepacientes.org